Il Rotary Club Sant’Angelo dei Lombardi Hirpinia Goleto ricorderà il 28 febbraio 2016 la “Giornata mondiale delle malattie rare” con un convegno scientifico/didattico che avrà inizio alle ore 17;00 presso il Centro Sociale del comune di Sant’Angelo e proseguirà in serata con lo spettacolo dei Maestri della “Casa de Tango”. L’iniziativa dei R.C. Sant’Angelo dei Lombardi ed Avellino Est, supportata dalla Pubblica Assistenza di Frigento e Sturno, è finalizzata oltre a conoscere le problematiche riguardanti le malattie rare, a promuovere una raccolta fondi attraverso l’acquisto del biglietto e del gadget (una sciarpa commemorativa) che sarà destinata, quest’anno, all’AIRI (associazione italiana per la ricerca della istiocitosi).
Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L’80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite.
In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.
E’ importante sapere che in tutto il territorio nazionale gli esami finalizzati alla diagnosi della patologia rara, compresi gli esami genetici, sono in esenzione (D.M.. 279/2001).
Queste e molte altre informazioni saranno divulgate durante il convegno che sarà anche l’occasione per fare il punto della situazione delle “malattie rare” in Irpinia.
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